Рогов Артём (1 годик) Диагноз — болезнь: Канавана

 
Собрано 437 881 из 5 000 000 руб.

Здравствуйте!
К Вам обращаются Наталия и Сергей Роговы из Балашихи.
16 октября 2018 у нас родился первый, единственный и любимый сыночек Артём Рогов. При рождении врачи не выявили никаких отклонений (8/9 по апгар, вес 3160, рост 51 см). В три месяца мы заметили, что развитие Артёмки прекратилось.
Мы обращались во многие больницы, центры, сдавали различные анализы. Но верный диагноз врачи смогли поставить только к 1 году. В Генетическом центре Москвы нам установили Болезнь Канавана-ван Богарта. Это очень редкое генетическое заболевание, лейкодистрофия. В результате генного сбоя происходит прогрессирующее поражение нервных клеток мозга, разрушается мозговая ткань (миелиновая оболочка нервных волокон). Простыми словами, мозг постепенно превращается в губку.
По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражается глазной нерв, что приводит к полной слепоте. Позже начинаются трудности при глотании и дыхании, наступает паралич. Нашему сыну 1 год, он до сих пор не держит голову, не переворачивается, не сидит, не ходит, не может фокусировать взгляд на предметах и у него отсутствует моторное развитие. Большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет. Они постепенно угасают на глазах родителей и задыхаются.
С мужем мы решили бороться за жизнь нашего малыша, не позволив болезни так рано забрать его от нас. Мы начали искать, изучать информацию. И нам удалось найти учёного, который более 20 лет занимается изучением Болезни Канавана. Её зовут доктор Паола Леоне. Она руководит центром генной терапии при университете Роан в Нью-Джерси (США). Они разрабатывают генный продукт: искусственным путем создают здоровый ген и внедряют его в мозг ребенка, заменяя тем самым сломанный ген. После терапии мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться. Ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию, тем лучшего эффекта можно получить. Лечение желательно провести в возрасте с 12 до 18 месяцев, потом будет поздно.
Мы списались с клиникой Rowan University School of Osteopathic Medicine Cell and Gene therapy Center (находится в Америке в Нью-Джерси), и нас согласились взять в программу, если мы сможем собрать необходимую сумму на лечение.
Генная терапия очень-очень дорогостоящая.
Стоимость лечения составляет 800 000 $ (счет из клиники прилагается).
Сбор средств необходимо завершить до 15 января 2020 года
У нас появился шанс! ШАНС НА СПАСЕНИЕ НАШЕГО АРТЁМА! Мы очень хотим не упустить его! Мы очень боимся потерять нашего Артёмку! Невыносимо смотреть, как твой сын медленно умирает, а ты не в силах ему помочь!
Как же нам хочется увидеть, как наш сынишка поднимет свою головку, как он сядет, как он пойдет, как он обнимет и назовёт нас мамой и папой.
Но без Вашей поддержки нашей семье просто не справиться.
Огромную помощь нам оказывают волонтеры.
Мы просим Вас! Помогите нам, пожалуйста, спасти нашего малыша!

СМС на короткий номер 3434 со словом » Тема » ( Тема 300, где 300 сумма перевода, она может быть любой)

ВАЖНО! После отправки СМС на Ваш номер поступит запрос подтверждения платежа от Оператора. На этот запрос нужно ответить в ответном СМС (бесплатно).
В случае, если от абонента не поступит подтверждение платежа, средства со счета списаны не будут.

Наименование банка: ПАО » Сбербанк «(филиал ПАО «Сбербанк» Г. Москва)
Р/счет 40703810338000008550
Кор/счет 30101810400000000225
ИНН/КПП 7707083893 / 773643001
БИК 044525225
Назначение платежа: если вы хотите перечислить ден.средства на лечение конкретного ребенка, то пишете Фамилию Имя ребенка

Платёж с помощью банковской карты
руб.

Представьтесь, пожалуйста

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Дополнительные способы

Реквизиты

Полное название предприятия — Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и другими тяжёлыми заболеваниями «Жизнь – это счастье!»
Сокращенное название предприятия БФ «Жизнь – это счастье!»
Регистрационный номер (ОГРН) 1145000006800
Юридический адрес 143890, Московская область, г. Железнодорожный, Ул. Маяковского, д.4 А
Телефон 8-495-743-27-93
ИНН 5012998311
КПП 501201001
Виды деятельности (коды статистики) 65.23 (основной), 22.15, 22.13
Код по ОКПО 34869034
Код по ОКАТО 46424000000
Банковские реквизиты:
Р/счет 40703810300000000715
Кор/счет 30101810400000000555
Полное наименование банка ПАО «ПРОМСВЯЗЬБАНК» г.МОСКВА
БИК 044525555
Адрес электронной почты happyfond@list.ru
Адрес сайта happyfond.ru

Вы можете указать сведения о том, как доноры могут сделать пожертвование, с помощью обычного текстового сообщения.

Банковская платёжная квитанция
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

Виртуальная валюта WebMoney
руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Виртуальная валюта Яндекс.Деньги
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Платёж через Промсвязьбанк
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Система удалённого обслуживания клиентов «PSB-Retail» — сервис Промсвязьбанка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Промсвязьбанке.

Платёж через Альфа-Клик
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Система удалённого обслуживания клиентов «Альфа-клик» — сервис Альфа-банка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Альфа-клик.

Платёж через Сбербанк Онлайн
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Система удалённого обслуживания клиентов «Сбербанк Онлайн» — сервис Сбербанка РФ, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Сбербанк Онлайн.

Платёж с помощью банковской карты
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете указать параметры вашей банковской карты и завершить платеж.

Поделиться (получить код для вставки)

Предварительный просмотр

Мы искренне благодарим

46 000 руб.
Корректировочное пожертваование /
351 163 руб.
Корректировочное пожертваование /
14 567 руб.
Корректировочное пожертваование /
26 151 руб.
Корректировочное пожертваование /
[an error occurred while processing the directive]