Шкринда Ольга Ивановна (1.5 годика.) диагноз — Болезнь Канавана

 
Собрано 179 863 из 5 000 000 руб.
🔥🆘 ПОДАРИ ШАНС НА ЖИЗНЬ ДЛЯ ОЛЬГИ 🆘🔥
Шкринда Ольга Ивановна (1.5 годика.)
Обращение мамы

До 3 месяцев Оля росла как обычный здоровый ребенок, все обследования и анализы были замечательные. Но в 4 месяца она так толком и не начала держать голову и совсем не пыталась брать что-то руками, плохо следила за погремушками, как будто ее развитие остановилось. Невролог в поликлинике сказала что все нормально, но рекомендовала повторить нейросонографию. Мы повторили сначала у одного врача, где нам сказали что все в порядке, потом у другого, который заподозрил генетическое заболевание. К этому времени мы побывали уже у разных неврологов, никто не мог сказать что с Олей. По рекомендации врача УЗИ обратились к генетикам на Тобольскую, сдали кучу анализов. Тем временем у Оли стали странно подергиваться глаза и с подозрением на судороги мы поехали в ДГБ №1. Там сделали ЭЭГ, МРТ, ЗВП, кучу анализов, но так и не смогли поставить диагноз, сказали что Оля возможно не видит и заподозрили лейкодистрофию по МРТ. Предложили сдать анализ на все возможные генетические заболевания — клинический экзом. Анализ очень дорогой и делают его в Москве три месяца. Генетики с Тобольской тоже ничего нам не говорили, и получив на руки результаты анализов мы поехали к другому генетику, где нам и озвучили предварительный диагноз — Болезнь Канавана. С помощью генетика мы сдали кровь для подтверждения диагноза в лабораторию в Санкт-Петербурге. Через полтора месяца получили ответ, подтвердивший диагноз.

Болезнь Канавана — это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям. При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку.

Прогноз крайне неблагоприятный — большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову… Но при этом она очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может…

Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить.

К сожалению, из-за того, что Болезнь Канавана встречается очень-очень редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств. Помогите, пожалуйста, собрать средства на лечение Оленьки!

Платёж с помощью банковской карты
руб.

Представьтесь, пожалуйста

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Дополнительные способы

Реквизиты

Полное название предприятия — Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и другими тяжёлыми заболеваниями «Жизнь – это счастье!»
Сокращенное название предприятия БФ «Жизнь – это счастье!»
Регистрационный номер (ОГРН) 1145000006800
Юридический адрес 143890, Московская область, г. Железнодорожный, Ул. Маяковского, д.4 А
Телефон 8-495-743-27-93
ИНН 5012998311
КПП 501201001
Виды деятельности (коды статистики) 65.23 (основной), 22.15, 22.13
Код по ОКПО 34869034
Код по ОКАТО 46424000000
Банковские реквизиты:
Р/счет 40703810300000000715
Кор/счет 30101810400000000555
Полное наименование банка ПАО «ПРОМСВЯЗЬБАНК» г.МОСКВА
БИК 044525555
Адрес электронной почты happyfond@list.ru
Адрес сайта happyfond.ru

Вы можете указать сведения о том, как доноры могут сделать пожертвование, с помощью обычного текстового сообщения.

Банковская платёжная квитанция
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

Виртуальная валюта WebMoney
руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Виртуальная валюта Яндекс.Деньги
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Платёж через Промсвязьбанк
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Система удалённого обслуживания клиентов «PSB-Retail» — сервис Промсвязьбанка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Промсвязьбанке.

Платёж через Альфа-Клик
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Система удалённого обслуживания клиентов «Альфа-клик» — сервис Альфа-банка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Альфа-клик.

Платёж через Сбербанк Онлайн
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Система удалённого обслуживания клиентов «Сбербанк Онлайн» — сервис Сбербанка РФ, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Сбербанк Онлайн.

Платёж с помощью банковской карты
руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете указать параметры вашей банковской карты и завершить платеж.

Поделиться (получить код для вставки)

Предварительный просмотр

Мы искренне благодарим

115 000 руб.
Корректировочное пожертваование /
47 723 руб.
Корректировочное пожертваование /
17 140 руб.
Корректировочное пожертваование /
[an error occurred while processing the directive]