Рогов Артём (1 годик) Диагноз — болезнь: Канавана

Здравствуйте!
К Вам обращаются Наталия и Сергей Роговы из Балашихи.
16 октября 2018 у нас родился первый, единственный и любимый сыночек Артём Рогов. При рождении врачи не выявили никаких отклонений (8/9 по апгар, вес 3160, рост 51 см). В три месяца мы заметили, что развитие Артёмки прекратилось.
Мы обращались во многие больницы, центры, сдавали различные анализы. Но верный диагноз врачи смогли поставить только к 1 году. В Генетическом центре Москвы нам установили Болезнь Канавана-ван Богарта. Это очень редкое генетическое заболевание, лейкодистрофия. В результате генного сбоя происходит прогрессирующее поражение нервных клеток мозга, разрушается мозговая ткань (миелиновая оболочка нервных волокон). Простыми словами, мозг постепенно превращается в губку.
По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражается глазной нерв, что приводит к полной слепоте. Позже начинаются трудности при глотании и дыхании, наступает паралич. Нашему сыну 1 год, он до сих пор не держит голову, не переворачивается, не сидит, не ходит, не может фокусировать взгляд на предметах и у него отсутствует моторное развитие. Большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет. Они постепенно угасают на глазах родителей и задыхаются.
С мужем мы решили бороться за жизнь нашего малыша, не позволив болезни так рано забрать его от нас. Мы начали искать, изучать информацию. И нам удалось найти учёного, который более 20 лет занимается изучением Болезни Канавана. Её зовут доктор Паола Леоне. Она руководит центром генной терапии при университете Роан в Нью-Джерси (США). Они разрабатывают генный продукт: искусственным путем создают здоровый ген и внедряют его в мозг ребенка, заменяя тем самым сломанный ген. После терапии мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться. Ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию, тем лучшего эффекта можно получить. Лечение желательно провести в возрасте с 12 до 18 месяцев, потом будет поздно.
Мы списались с клиникой Rowan University School of Osteopathic Medicine Cell and Gene therapy Center (находится в Америке в Нью-Джерси), и нас согласились взять в программу, если мы сможем собрать необходимую сумму на лечение.
Генная терапия очень-очень дорогостоящая.
Стоимость лечения составляет 800 000 $ (счет из клиники прилагается).
Сбор средств необходимо завершить до 15 января 2020 года
У нас появился шанс! ШАНС НА СПАСЕНИЕ НАШЕГО АРТЁМА! Мы очень хотим не упустить его! Мы очень боимся потерять нашего Артёмку! Невыносимо смотреть, как твой сын медленно умирает, а ты не в силах ему помочь!
Как же нам хочется увидеть, как наш сынишка поднимет свою головку, как он сядет, как он пойдет, как он обнимет и назовёт нас мамой и папой.
Но без Вашей поддержки нашей семье просто не справиться.
Огромную помощь нам оказывают волонтеры.
Мы просим Вас! Помогите нам, пожалуйста, спасти нашего малыша!

СМС на короткий номер 3434 со словом » Тема » ( Тема 300, где 300 сумма перевода, она может быть любой)

ВАЖНО! После отправки СМС на Ваш номер поступит запрос подтверждения платежа от Оператора. На этот запрос нужно ответить в ответном СМС (бесплатно).
В случае, если от абонента не поступит подтверждение платежа, средства со счета списаны не будут.

Наименование банка: ПАО » Сбербанк «(филиал ПАО «Сбербанк» Г. Москва)
Р/счет 40703810338000008550
Кор/счет 30101810400000000225
ИНН/КПП 7707083893 / 773643001
БИК 044525225
Назначение платежа: если вы хотите перечислить ден.средства на лечение конкретного ребенка, то пишете Фамилию Имя ребенка